????“我覺得很對不起自己的孩子?！弊蛱焐衔?，在海慈醫(yī)院血液內科病房內，30歲的劉海全哽咽著說。在這個病房內，住著劉海全和他年僅5歲的兒子和4歲的女兒，由于剛剛查出遺傳性球形紅細胞增多癥，一家三口這幾天先后住進了海慈醫(yī)院，依靠輸血改善貧血癥狀。這幾天花光了劉海全夫妻二人多年的全部積蓄，而由于根治這種疾病需要移植造血干細胞，這讓兩人更加覺得前路茫茫。而天真爛漫的兄妹倆，還沒有意識到自己的生命走

????一家三口先后入院

????11月29日，劉海全的妻子馮巧紅帶著4歲的小女兒來到海慈醫(yī)院，經過相關檢查，發(fā)現(xiàn)紅細胞有球形病變，當即留院治療?！拔覀冏≡诩茨?，之前孩子發(fā)高燒，我?guī)疆數(shù)氐尼t(yī)院去看，醫(yī)生說孩子的病比較復雜，讓我趕緊到大醫(yī)院看。”馮巧紅看到女兒高燒不退、渾身沒有力氣、臉色蒼白，馬上帶她來到了海慈醫(yī)院。

????由于想念女兒，12月4日下午劉海全從即墨坐車到海慈醫(yī)院看望女兒，沒想到路上也發(fā)起了燒，晚上到達醫(yī)院的時候高燒39度，由于重度貧血、細菌感染等原因，已經神志不清，一度危及生命，被醫(yī)務人員馬上安排住院。兩天之后，和劉海全一起來到市區(qū)的大兒子劉鑫鵬竟然也發(fā)了燒。經檢查，一家人都是遺傳性球形紅細胞增多癥，由于紅細胞球形病變引起貧血。這三口人住進了同一個病房?！敖涍^檢查，發(fā)現(xiàn)三口人都是遺傳性球形紅細胞增多癥，父親還患有溶血性貧血，如果不及時治療，三個人都有生命危險。”海慈醫(yī)院血液內科主任烏慶超介紹說。

????積蓄有限女兒停藥

????“以前感冒吃個藥就好了，這次怎么會這么嚴重呢？”在海慈醫(yī)院的病房內，忙著照顧老公和孩子的馮巧紅含著眼淚說道。記者了解到，2003年，劉海全夫妻二人從老家河北邯鄲來到即墨市打工，后來陸續(xù)生下一對兒女，劉海全在即墨閆家?guī)X的一家模具廠上班，每個月掙2000多元，妻子靠做手工活掙點零錢。幾年下來，兩人一共攢了1萬多元。“這幾天住院已經把錢都花上了，幸虧親戚們又送來一些，可是也快花光了?！瘪T巧紅告訴記者，由于沒有多少錢了，病情好轉的女兒已經停藥，希望這有限的錢能讓丈夫和兒子早日康復。

????相對于重病的父親和為了治療費發(fā)愁的母親，小鑫鵬和小佳慧兄妹倆由于有人來看望而顯得非常高興，科室里的醫(yī)務人員、幼兒園園長都送來了玩具和食品。由于貧血，兩個孩子比同齡的小朋友都瘦小一些，可是他們天真的笑容和別的孩子沒有區(qū)別，他們在病房里開心地玩著，尤其是病情好轉的佳慧調皮地到處跑。

????治療可能要切脾臟

????烏慶超主任告訴記者，他們正在對一家人進行免疫力調節(jié)、控制感染、輸血支持等方式治療，下一步的治療可能考慮切除脾臟，或者移植造血干細胞?！坝捎谇蛐渭t細胞脆性高，經過脾臟時很容易破裂，所以切除脾臟可減少紅細胞的損失?！庇浾吡私獾?，由于移植造血干細胞費用高、配型難，切除脾臟是應用較多的辦法，成功率在七八成左右。

????“我本來是來看孩子的，沒想到自己住了院?！闭谳斠旱膭⒑Ｈ珎牡馗嬖V記者，他希望能早日養(yǎng)好病，上班掙錢給兩個孩子治療。面對兩個可愛的孩子，劉海全和妻子都覺得無法接受突如其來的災難，讓年幼的孩子切除脾臟？又去哪里籌借治病的錢？“我們無所謂了，希望能讓兩個孩子早點好起來?！眲⒑Ｈf道。（記者 陳珂 攝影報道）

 ???遺傳性球形紅細胞增多癥

????遺傳性球形紅細胞增多癥，是紅細胞膜有先天缺陷的一種溶血性貧血，主要表現(xiàn)為貧血、黃疸、脾腫大。正常紅細胞的形態(tài)是呈盤狀且中間凹陷，當紅細胞的形態(tài)發(fā)生改變時可引起貧血。該病就是因為紅細胞呈球形，而且這種病又是遺傳性的，故此得名，這種病男女都可發(fā)病，每代都會有發(fā)病者。

????正常的紅細胞表面有許多蛋白，能讓紅細胞有一定的變形能力，當血液流經脾臟 （有免疫、造血和儲存血液的功能）時，可通過變形的方式穿過直徑比紅細胞小的微循環(huán)路徑，而病變成球形后，變形能力減弱，穿過脾臟時容易被“擠破”，造成大量紅細胞的非正常損耗。因此此類患者需要切除脾臟來維持血液紅細胞的含量。但是脾臟是人體的重要免疫器官之一，過早切除往往會導致嚴重的細菌感染。