????這是一個剛剛出生100天的嬰兒，卻因為患有先天性雙軌唇腭裂，她連最本能的吃奶都不行，整天被餓的不停地哭叫。家里人只有給她吃最便宜的奶粉。

????防治出生缺陷，事關(guān)我們這個大國的人口素質(zhì)，關(guān)系到民族興衰與國家未來，它已經(jīng)不僅僅是一個嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題，而且成為影響經(jīng)濟(jì)發(fā)展和人們正常生活的突出社會問題。從根本上解決出生缺陷，必須要加強社會健康教育，保護(hù)生態(tài)，減少污染，改

????國務(wù)院剛剛啟動并部署了9項國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項目，免費為城鄉(xiāng)居民提供，而其中有三項內(nèi)容都針對減少新生兒出生缺陷，包括，為0－36個月嬰幼兒建立兒童保健手冊，開展新生兒訪視及兒童保健系統(tǒng)管理，為孕產(chǎn)婦開展至少5次孕期保健服務(wù)和2次產(chǎn)后訪視。

????我國是一個人口大國，每年誕生的新生兒約有2000萬左右，但是命運對他們當(dāng)中的一部分孩子卻是殘酷的。根據(jù)國家統(tǒng)計，我國每年新增先天殘疾兒童高達(dá)80萬人到120萬人，而山西省又是我國新生兒出生缺陷發(fā)生率最高的省份，特別是神經(jīng)管畸形發(fā)生率達(dá)到超過百分之一，是全國平均水平的4倍。在這些沉甸甸的數(shù)字背后，孩子和他們的家庭又在經(jīng)受著怎樣的磨難呢？我們先來看看。

????山西：高出生缺陷率之痛

????這是一個剛剛出生100天的嬰兒，但是這個可憐的孩子卻患有先天性雙軌唇腭裂，因為合不上嘴，躺在媽媽的懷里，她連嬰兒最本能的吃奶都不行，整天被餓的不停地哭叫。孩子的外婆，山西省榆社縣河峪鄉(xiāng)魚頭村村民趙煥娥告訴記者，外孫女出生大家都很高興，但因為是唇腭裂，孩子連母乳都沒法吸，只有吃最便宜的奶粉。

????悲慘的遭遇不僅僅發(fā)生在這個剛滿100天的嬰兒身上，在距離小錦程家不足4里地的河峪村，剛剛9個月大的小蓉蓉，也得了一種怪病-----先天性腦積液膨出。出生時，小蓉蓉的腦袋下面，長著一個雞蛋大的包塊，包塊里面全是腦脊液。

????蓉蓉的媽媽郝靜是山西省榆社縣河峪鄉(xiāng)河峪村村民，她同樣是一個患怪病的人，出生時就患有先天性脊柱裂，由于小的時候沒有錢治病，20多年里，積液從椎管中不斷滲出，壓迫在她的腰部，造成雙腿長短不一。她告訴記者，因為這個原因，她連一天學(xué)都沒上過。

????在箕城鎮(zhèn)板坡村，記者還見到了另一種怪病，這是一個3歲大的孩子，患有先天性心臟病，不僅心臟長到了右側(cè)，而且還是雞胸。山西省衛(wèi)生廳婦幼衛(wèi)生與社區(qū)衛(wèi)生處工作人員賈麗告訴記者，孩子活動一下就會覺得特別吃力，喘氣喘得特別厲害，而且這個病還導(dǎo)致了他營養(yǎng)不良。

????剛剛1歲的小天宇，整天就是這樣躺在媽媽的懷里。悶熱的夏天，天宇渾身是汗，但是最讓記者不忍心看下去的是，孩子胸口上留下的四個手術(shù)刀口。天宇的奶奶山西省榆社縣河峪鄉(xiāng)西形彰村村民劉翠仙告訴記者，小天宇生出來時，后腦勺就長了一個包塊，而且越長越大。奶奶將小天宇帶到醫(yī)院一檢查，才知道，孫女得了先天性腦積膜膨出，如不盡快手術(shù)，孩子將活不了多久。不得已的情況下，小天宇從半歲開始不斷地接受手術(shù)。

????先天性腦積液膨出又叫腦積水，是因為腦脊髓液循環(huán)與分泌吸收發(fā)生障礙，過多的腦脊液積于顱內(nèi)和脊髓所致。

????在蘭峪鄉(xiāng)苗牛欄村記者看到，14歲的郝雪峰就是患有先天性腦積液膨出的病人，如今她的腰部，不僅有一個碗口大的硬包塊，而且還伴有左足內(nèi)翻。賈麗告訴記者，這也屬于新生兒出生缺陷，但“她的發(fā)育腳趾還是完整的，有的腳趾頭就剩下幾個，所以她做手術(shù)是可以的，她現(xiàn)在兩個腿是一樣長的”，“她本身骨頭發(fā)育就是異常的，她是多處的畸形”。

????在山西的晉中和呂梁地區(qū)，得怪病的孩子屢見不鮮，根據(jù)山西省衛(wèi)生廳提供的數(shù)據(jù)顯示，中國出生缺陷發(fā)生率和神經(jīng)管畸形發(fā)生率分別是萬分之99.62和萬分之23.96，但是山西省出生缺陷率和神經(jīng)管畸形發(fā)生率就高達(dá)萬分之189.96和萬分之102.27，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高出國家最高水平。山西省衛(wèi)生廳副廳長王峻告訴記者，這個數(shù)據(jù)是動態(tài)的，對新生兒來說還是高。

????這樣的煎熬伴隨著每一個患病的孩子，在山西省兒童醫(yī)院神經(jīng)外科，科主任靳文告訴記者，僅在兒童醫(yī)院，每一年都至少要為200多例患有先天性神經(jīng)方面疾病的嬰幼兒進(jìn)行手術(shù)。山西省兒童醫(yī)院神經(jīng)外科主任靳文指著一位患兒說：“這是一個腰底部的積膜膨出，可以看這兒非常大的一個積膜膨出，但是我們做過的還有比它還要大的”，而且這種情況“很多見，非常多見。我們一年要做200例（神經(jīng)管畸形）的手術(shù)”。

????幕后元兇：環(huán)境污染 飲食習(xí)慣

????出生缺陷是各級政府義不容辭的責(zé)任，也是提高我們?nèi)丝谒刭|(zhì)、促進(jìn)社會和諧的重要舉措。為了控制和干預(yù)先天性生理缺陷，山西省政府實施了“削峰工程”，2008年和2009年國家在山西省10個市的52個貧困縣分別投入了452萬元和468萬元實施“中西部出生缺陷防治”項目，覆蓋到600個鄉(xiāng)鎮(zhèn)，13292個行政村。 那么山西省為什么會新生兒出生缺陷的重災(zāi)區(qū)呢？

????記者在左權(quán)縣人民醫(yī)院B超室拍攝到這樣一組畫面，這是孕婦懷孕4—6個月時來醫(yī)院做B超檢查時的登記，記者看到，登記表上共有23名孕婦，其中就有4名孕婦腹中胎兒患有腦癱、積膜膨出、唇腭裂等疾病。山西省左權(quán)縣人們醫(yī)院B超室醫(yī)生路紅霞說：“咱們這為啥偏高了？就是因為她在鄉(xiāng)鎮(zhèn)里面查的有問題，到咱們這再進(jìn)一步復(fù)查，這樣比例出來就偏高一點，是這個原因”。

????那么，到底是什么原因?qū)е氯绱硕嗟男律鷥夯加谐錾毕菽?？采訪時記者了解到，山西省出生缺陷高發(fā)區(qū)主要分布在呂梁、晉中等地區(qū)。當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門經(jīng)過多年的調(diào)查研究，發(fā)現(xiàn)新生兒出生缺陷的發(fā)生與環(huán)境污染有關(guān)，特別是在煤礦礦區(qū)居住的育齡產(chǎn)婦，新生兒出生缺陷發(fā)生率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于全國平均水平。山西省左權(quán)縣婦幼保健院副院長申曉萍認(rèn)為主要是因為環(huán)境污染。他們在1997年做過一次調(diào)查，該縣的發(fā)病率已經(jīng)達(dá)到了萬分之420多，也就是說一萬人當(dāng)中有四百多人有出生缺陷，主要是神經(jīng)管的畸形。

????在左權(quán)縣衛(wèi)生局的陪同下，記者來到了位于左權(quán)縣境內(nèi)的一個煤礦，記者看到，唯一的一條小河幾乎已經(jīng)干涸，河溝里的少的可憐的水，早已被這些白色的混濁物所掩蓋。記者發(fā)現(xiàn)，盡管煤礦停產(chǎn)了很久，但是空氣中還是充斥著煤渣難聞的氣味，小河溝里也在不斷散發(fā)出令人窒息的惡臭。申曉萍說：“煤礦的污染，再加上拉煤車來回的跑，空氣就黑黑的一片。煤礦它就是個礦區(qū)，多少年的礦區(qū)，村莊里到處都是黑黑的一片，就沒有見過白的地方”。

????采訪時記者了解到，以煤礦開采為支柱產(chǎn)業(yè)的山西，環(huán)境污染給百姓的生活帶來巨大的災(zāi)難。衛(wèi)生主管部門更是直言不諱，新生兒出生缺陷的問題，環(huán)境污染難逃干系。申曉萍告訴記者，她們曾經(jīng)做過調(diào)查，在鐵礦、煤礦一帶居住的發(fā)病率比較高，“相當(dāng)于就是，有一百多人發(fā)病有3到4個。像別的地方一百多人就基本上不發(fā)病”。

????這是一個6歲的孩子，他的家距離礦區(qū)大約只有3公里，他從生下來的那天起就患有先天性腦癱，他整天只能坐在這個嬰兒車?yán)锿嫠＃p手雙腳還不停地抽搐。

????今年21歲的要海亮，同樣住在距離礦區(qū)不遠(yuǎn)的地方，他患有先天性脊柱裂，在他的身上大大小小共做了6次手術(shù)，但是盡管如此，也沒有治好他的病，留給他的是一生的痛苦。他說：“手術(shù)做完失敗以后我很失望，還有一個對未來的迷茫，不知道以后不知道該怎么生活”。

????采訪時記者了解到，山西省新生兒出生缺陷發(fā)生率一直以來位居全國之首，除遺傳、育齡婦女在懷孕期間因病大量服用藥物而導(dǎo)致胎兒發(fā)育不良之外，環(huán)境污染是第一個不容忽視的因素。此外，采訪時記者還發(fā)現(xiàn)，當(dāng)?shù)厝罕姷纳盍?xí)慣同樣是引發(fā)各種疾病的一個重要原因。由于飲食單一，造成很多守著農(nóng)田菜地過日子的農(nóng)民，竟然長期缺乏維生素。

????這是山西境內(nèi)的農(nóng)田，放眼望去，除了玉米、大豆之外，滿山遍野中，記者竟看不到一片農(nóng)田是用來種蔬菜的。在左權(quán)縣記者多次走訪村里的百姓，為什么在田地里看不見蔬菜？村民們告訴記者，他們不在田地里種蔬菜，只在自家的小院里種，隨后便帶著記者去看。記者來到山西省左權(quán)縣龍泉鄉(xiāng)東村一家村民家中，發(fā)現(xiàn)在院子里一平米見方的土地上種著韭菜。院里子種著一家人全年吃的蔬菜：3顆圓白菜，兩顆韭菜，9顆西紅柿。村民們說，由于這里的氣候，常年缺水，能有這些蔬菜已經(jīng)是非常不錯的了，他們一年四季可以連續(xù)不斷吃的菜，就只有土豆。

????采訪中記者看到，不僅僅是這一戶人家，幾乎整個區(qū)域都面臨著同樣的問題，生活在這里的百姓對此更是習(xí)以為常。 一位村民說他種了三棵菜，主要還是吃土豆。

????土豆中含有極高的淀粉，加上山西普遍以面食為主，同樣含有大量的淀粉，所以飲食單一，長期缺乏維生素，是導(dǎo)致孕婦營養(yǎng)失調(diào)的原因所在。山西省婦幼保健院婦女保健科副主任醫(yī)師張雪梅認(rèn)為，當(dāng)?shù)氐纳窠?jīng)管缺陷率發(fā)病率高于全國水平，可能就跟當(dāng)?shù)氐娘嬍沉?xí)慣有關(guān)。

????削峰工程初見成效

????被稱為出生缺陷的“珠穆朗瑪峰頂峰”的山西省，出生缺陷問題嚴(yán)重影響著全省出生人口素質(zhì)，給家庭和社會都造成了沉重的負(fù)擔(dān)。1997年開始，啟動了“削峰工程”。那么經(jīng)過十幾年的努力，效果又怎樣哪？

????采訪時記者了解到，由于孕婦嚴(yán)重缺少維生素，導(dǎo)致神經(jīng)管畸形率曾高出全國平均水平4倍。為了解決這一問題，國家在“中西部出生缺陷防治項目”中，對山西給予了政策性的傾斜。山西省兒童醫(yī)院山西省婦幼保健院院長告訴記者，1997年以來用于新生兒出生缺陷防控的經(jīng)費大約是兩千多萬元。

????采訪時記者了解到，加大對出生缺陷的干預(yù)力度，是山西“削峰工程”最關(guān)鍵的手段。除了對群眾進(jìn)行健康教育之外，為育齡婦女增補葉酸是現(xiàn)在必須要做的工作。山西省兒童醫(yī)院山西省婦幼保健院院長說， 2008年全國的中西部出生缺陷防控項目啟動以后，在山西省的52個貧困縣覆蓋了600多個鄉(xiāng)鎮(zhèn)，每年為9萬多準(zhǔn)備懷孕的婦女免費服用葉酸。

????葉酸是一種補充維生素的藥品，那么增補葉酸到底有怎樣的療效呢？在左權(quán)縣麻田鎮(zhèn)上麻田村記者見到了村民王二萍。1996年王二萍懷了自己的第一個孩子，初為人母的王二萍喜出望外，但是孩子生下后才發(fā)現(xiàn)是一個無腦兒，孩子只活了一天就離開了這個世界。1999年，王二萍第二次懷孕，但是孩子生下來后，卻又因為脊椎膨出，腦積膜膨出而夭折。打那以后，王二萍有了嚴(yán)重的心理障礙，不再敢要孩子，只要提到懷孕，心理就會有一個巨大的陰影。

????2006年，王二萍第三次準(zhǔn)備懷孕，麻田鎮(zhèn)婦幼保健院得知這一消息后，立即開始進(jìn)行干預(yù)，在王二萍懷孕的前三個月開始用葉酸，婦幼（保健院）的醫(yī)生讓她吃了六七個月，補充維生素。這一次，王二萍終于有了自己健康的孩子。，

????采訪時記者了解到，針對出生缺陷的問題，僅在山西省，國家拿出近500萬元的資金予以干預(yù)，其中大約300萬元的資金用到了葉酸的采購，而最重要的一個環(huán)節(jié)就是落實，為此山西省制定了三級預(yù)防保健網(wǎng)絡(luò)。這是榆社縣河峪鄉(xiāng)衛(wèi)生院，劉利榮每個月最重要的一份工作就是從榆社縣衛(wèi)生局拿到葉酸，然后下發(fā)到所管轄的每一個行政村。她說：“我把大部分葉酸發(fā)到村醫(yī)的手里，也可以來我這里領(lǐng)，來我這里領(lǐng)的時候，首先讓她們簽上這個知情同意書，讓人家看了這個，人家愿意吃那就給人家吃”。

????山西省婦幼保健院是干預(yù)全省出生缺陷的專家單位之一，專家們表示，目前世界醫(yī)學(xué)界公認(rèn)葉酸是快速補充維生素最佳藥品，但這只是一種手段，要想從根本上解決出生缺陷，必須要加強群眾的健康教育，改善生存環(huán)境，這應(yīng)該是全社會的責(zé)任。張雪梅告訴記者：“出生缺陷的預(yù)防涉及到好多好多方面。衛(wèi)生系統(tǒng)是一個方面，整體社會的環(huán)境、政府的干預(yù)、還有孕婦的參與，就大家整體來說，各個系統(tǒng)合作起來，改善我們周圍的環(huán)境，給她好的信息，讓孕婦知道怎么樣健康的生活，再生一個健康的孩子”。

????不僅如此，整治污染嚴(yán)重的小煤礦也是削峰工程的一項重要內(nèi)容。山西省在2005年以來，共關(guān)閉了上萬個小煤礦，并計劃在2010年前再關(guān)閉上千座小煤礦。

????7月5日，在山西省衛(wèi)生廳記者拿到了這樣一份數(shù)據(jù)，經(jīng)過多方努力，1997年前，在沒有啟動削峰工程之前，山西省新生兒出生缺陷為萬分之189.96，2008年下降至萬分之112.30，其中神經(jīng)管畸形發(fā)生率下降的幅度最快，從1997年的萬分之102.27下降到萬分之19.82。目前這一數(shù)據(jù)還在下降之中。王峻認(rèn)為：“

????第一個是宣傳教育，第二是政策保障，第三是科學(xué)實施，通過這三個步驟，應(yīng)該這三個環(huán)節(jié)，才能有效地減少新生兒的出生缺陷”。

????半小時觀察：人的問題是最大的經(jīng)濟(jì)問題

????無論是山西省實施的削峰工程，還是國家展開的中西部出生缺陷防治項目，都是利民惠民的民心工程。不過，如何降低出生缺陷，提高人口素質(zhì)？需要作出努力的，不僅僅是山西一個省份。有統(tǒng)計顯示，我國每年因新生兒神經(jīng)管畸形造成的直接經(jīng)濟(jì)損失超過2億元，用于先天愚型的治療費超過20億元，用于先天性心臟病的治療費高達(dá)120億元。如果再加上其他先天缺陷兒童的治療生活費用，這一定是一個驚人的天文數(shù)字。

????防治出生缺陷，事關(guān)我們這個大國的人口素質(zhì)，關(guān)系到民族興衰與國家未來，它已經(jīng)不僅僅是一個嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題，而且成為影響經(jīng)濟(jì)發(fā)展和人們正常生活的突出社會問題?，F(xiàn)在看來，應(yīng)該將預(yù)防出生缺陷和殘疾、提高出生人口素質(zhì)，納入到各級政府的經(jīng)濟(jì)和社會發(fā)展規(guī)劃，明確部門職責(zé)，建立長效運作機(jī)制。除了節(jié)目中看到的發(fā)放葉酸這種手段，還應(yīng)逐步為貧困農(nóng)村的孕婦和先天缺陷兒童建立更完善的保健、救助網(wǎng)絡(luò)，提供孕前專項檢查、產(chǎn)前篩查、先天缺陷兒童治療康復(fù)等一系列服務(wù)，提高生命的質(zhì)量。

????從我們的調(diào)查看，導(dǎo)致先天缺陷的因素很多，也很復(fù)雜。從根本上解決出生缺陷，必須要加強社會健康教育，保護(hù)生態(tài)，減少污染，改善百姓的生存環(huán)境和生活條件，這更是一項龐大的社會工程。人人有責(zé)，需要人人參與。