面對(duì)女兒的怪病,母親很憂(yōu)慮
本報(bào)訊(記者鄭偉)
白山市9歲的女童小俊杰出生時(shí)就得了一種怪病,癥狀
是包括她的左手臂在內(nèi)的身體多處部位均呈黑色,且皮膚極為粗糙,并長(zhǎng)有濃密的黑毛。為確診和醫(yī)治怪病,她的父母變賣(mài)了家中所有值錢(qián)的東西,但仍沒(méi)有結(jié)果。
女童左臂通體黑色 父母舉債為女兒治病
8月15日,記者見(jiàn)到了小俊杰,她的左手從肩部起至手背全都是黑色的,皮膚非常粗糙,并長(zhǎng)有濃密的黑毛。此外,她的面部、后背以及雙腿等身體多處部位也都有大小不一的黑塊,其上面也都有黑毛!14日,我們剛帶她從北京就診回來(lái),多家醫(yī)院都診斷她的病為‘獸皮樣痣’,可以手術(shù)治療,但得需要10多萬(wàn)塊錢(qián)。”面對(duì)高昂的手術(shù)費(fèi),小俊杰的父母再次犯愁了。
據(jù)小俊杰的母親王桂菊介紹,1998年女兒出生時(shí)就已經(jīng)是這個(gè)樣子了,只不過(guò)當(dāng)時(shí)黑色的皮膚要比現(xiàn)在少一些,黑毛也沒(méi)現(xiàn)在這么多、這么濃密。為了弄清這到底是一種什么病,王桂菊和丈夫程海軍抱著女兒奔波于白山、通化、長(zhǎng)春等地尋醫(yī)問(wèn)藥,但結(jié)果都是無(wú)法確診,還有人曾猜測(cè)著告訴夫妻二人這可能是胎記的變異,而對(duì)于該如何治療卻沒(méi)有任何說(shuō)法!八L(zhǎng),這些黑色的東西也跟著長(zhǎng),等她7歲以后,這些東西已在她的身上遍地開(kāi)花了!蓖豕鹁蘸驼煞驔](méi)有固定工作,而為了給女兒確診治病,二人已變賣(mài)了包括房子在內(nèi)的家中所有值錢(qián)的東西,至今還欠外債2萬(wàn)余元。
肌肉萎縮 每晚劇烈疼痛還發(fā)癢
今年4月,小俊杰的病情突然加重,不僅左手臂的肌肉急劇萎縮,而且每晚都伴有兩次劇烈的疼痛和瘙癢的感覺(jué),時(shí)間段則是從當(dāng)晚9點(diǎn)到次日2點(diǎn)!白源蚺畠撼錾,我就愁得天天以淚洗面,現(xiàn)在眼睛都不好使了,尤其是她今年病情加重以后,我整晚都睡不好覺(jué),見(jiàn)她痛苦的樣子,我的心都碎了,我只能默默地?fù)е昧Φ卮曛钠つw,以緩解她的疼痛和瘙癢感!蓖豕鹁湛拊V著對(duì)記者說(shuō)。不久前,經(jīng)人建議,夫妻倆帶著小俊杰來(lái)到北京尋求治病的良方,他們走了7家醫(yī)院,均確診小俊杰得的是一種叫“獸皮樣痣”的怪病,而其中一家有名的醫(yī)院還表示此病可能與父母的基因有關(guān),可通過(guò)手術(shù)醫(yī)治,若不及時(shí)治療,小俊杰身上黑色的皮膚就會(huì)發(fā)生癌變,等蔓延、擴(kuò)散到一定程度,她就會(huì)死掉,而這個(gè)期限則是在她的青春期之前。
時(shí)刻穿著長(zhǎng)袖衣服 女孩夢(mèng)想胳膊突然變白
王桂菊告訴記者,受怪病的影響,從小就沒(méi)有小朋友搭理女兒,也沒(méi)有人愿意和女兒一起玩,女兒也因此不愿意出屋,即便到外面去,也都要時(shí)時(shí)刻刻地穿著長(zhǎng)袖的衣服。
上小學(xué)之后,更沒(méi)有同學(xué)愿意和她接觸,甚至有些同學(xué)還歧視她說(shuō),她得的是一種傳染病,而對(duì)于別人投來(lái)的異樣眼光,懂事的小俊杰只能沉默和忍耐。王桂菊說(shuō),小俊杰經(jīng)常做一個(gè)相同的夢(mèng),在夢(mèng)中她的胳膊突然變白了,等她醒來(lái)看到自己胳膊依然是黑色的時(shí)候,她就會(huì)撅著小嘴委屈地說(shuō):“媽媽?zhuān)矣謮?mèng)到自己的胳膊是白白的了!”
智商高體質(zhì)好 喜歡爬樹(shù)和上房
王桂菊說(shuō),小俊杰雖從小患怪病,但發(fā)育正常,不僅智商要比同齡孩子高一些,而且體質(zhì)也特別好,頭疼腦熱的時(shí)候幾乎沒(méi)有。“全班17人,她每次考試都能排在前幾名,她還特別擅長(zhǎng)跑步。此外,她唱歌、跳舞樣樣精通,別人稍一指點(diǎn),她就能很快學(xué)會(huì)。”王桂菊說(shuō),即便女兒有這么多的優(yōu)點(diǎn),但有一點(diǎn)她始終是想不通,那就是女兒平日里為什么總喜歡爬樹(shù)和上房,且其靈活度比男生還要好!氨本┑膶(zhuān)家稱(chēng)這可能與遺傳基因有關(guān)!睂(duì)此,王桂菊和其丈夫也曾反復(fù)探討過(guò),他們甚至懷疑女兒這是發(fā)生了返祖現(xiàn)象。 |